Harnessing Grief
The inspiring story of a mother who took unimaginable tragedy and used her grief as a force to do good by transforming the lives of others.When Maria Kefalas’s daughter Calliope was diagnosed with a degenerative, uncurable genetic disease, the last thing Maria expected to discover in herself was ... Lue lisää
The inspiring story of a mother who took unimaginable tragedy and used her grief as a force to do good by transforming the lives of others.When Maria Kefalas’s daughter Calliope was diagnosed with a degenerative, uncurable genetic disease, the last thing Maria expected to discover in herself was ... Lue lisää
-
Tuotekuvaus
The inspiring story of a mother who took unimaginable tragedy and used her grief as a force to do good by transforming the lives of others.
When Maria Kefalas’s daughter Calliope was diagnosed with a degenerative, uncurable genetic disease, the last thing Maria expected to discover in herself was a superpower. She and her husband, Pat, were head over heels in love with their youngest daughter, whose spirit, dancing eyes, and appetite for life captured the best of each of them.
When they learned that Cal had MLD (metachromatic leukodystrophy), their world was shattered. But as she spent time listening to and learning from Cal, Maria developed the superpower of grief. It made her a fearless warrior for her daughter. And it gave her voice a bell-like clarity—poignant and funny all at once.
This superpower of grief also revealed a miracle—not the conventional sort that fuels the prayers of friends and strangers but a realization that, in order to save themselves, Maria and Pat would need to find a way to save others. And so, with their two older children, they set out to raise money so that they, in their son PJ’s words, could “find a cure for Cal’s disease.”
They had no way of knowing that a research team in Italy was closing in on an effective gene therapy for MLD. Though the therapy came too late to help Cal, this news would be the start of an unexpected journey that would introduce Maria and her family to world-famous scientists, brilliant doctors, biotech CEOs, a Hall of Fame NFL quarterback, and a wise nun, and it would also involve selling 50 thousand cupcakes. They would travel to the FDA, the NIH, and the halls of Congress in search of a cure that would never save their child. And their lives would become inextricably intertwined with the families of 13 children whose lives would be transformed by the biggest medical breakthrough in a generation.
A memoir about heartbreak that is also about joy, Harnessing Grief is both unsparing and generous. Steeped in love, it is a story about possibility. -
Tuotetiedot
- Kustantaja / Valmistaja Beacon Press
- ISBN 9780807055472
- Tuotekoodi 9780807055472
- Alanimike A Mother's Quest for Meaning and Miracles
- Kirjoittajat Maria J. Kefalas
- Kieli Englanti
- Thema-luokitus Elämäkerrat: yleinen
- Ilmestymispäivä 18.01.2022
- Vuosi 2022
- Tuoteryhmä Ulk historia, muistelmat
- Tuotepääryhmä Ulkomaiset tietokirjat
- Tuotelinja Kirjat
- Sivumäärä 200
- Pituus (mm) 131
- Leveys (mm) 209
- Korkeus (mm) 20
- Paino (g) 250
- Tuotemuoto Pehmeäkantinen
- ALV 13,5%
Tämä tuote kuuluu tuoteryhmiin
Tuotearvostelut Suomalainen.comissa
Tutustu tuotearvostelujen käytäntöihin ja ehtoihin ennen kuin jätät arvostelun.
Suomalainen.com -verkkokaupassa on mahdollista jättää tuotearvosteluja siellä myynnissä olevista tuotteista. Tuotearvosteluja voivat jättää sekä tuotetta Suomalaisesta Kirjakaupasta ostaneet asiakkaat että muut sivuston käyttäjät. Arvostelijan nimimerkin jälkeinen teksti kertoo, onko kyseessä vahvistettu ostaja vai muu asiakas/sivuston käyttäjä.
-
Vahvistettu ostaja - Kyseinen arvostelu on jätetty käyttämällä tuotteen ostajalle lähetettyä sähköpostilinkkiä. Kyseessä on siis vahvistettu ostaja eli arvostelun jättänyt henkilö on ostanut todennetusti kyseisen tuotteen.
-
Vahvistettu suosittelija - Kyseinen arvostelu on jätetty suomalainen.com -verkkosivustolla. Arvostelijan sähköpostiosoite on vahvistettu, jotta on voitu varmistua siitä, että arvostelun on jättänyt oikea henkilö. Suomalainen.com ei kuitenkaan ole vahvistanut, että kyseinen henkilö on ostanut tuotteen.
- Ei tekstiä nimimerkin jälkeen - Kyseinen arvostelu on jätetty suomalainen.com -verkkosivustolla, mutta arvostelun jättäjän sähköpostiosoitetta ei ole vahvistettu.
Tuotearvostelussa pakollisia tietoja ovat tuotteen pistemäärä (tähdet), otsikko sekä arvosteluteksti. Jos jätät arvostelun sinulle lähetetyn sähköpostilinkin kautta, arvostelu julkaistaan käyttämällä etunimeäsi sekä sukunimen ensimmäistä kirjainta.
Jos jätät arvostelun sivustollamme, voit käyttää arvostelussa myös nimimerkkiä. Arvostelun jättämisen yhteydessä sinulta kysytään sähköpostiosoitetta, jonka avulla vahvistamme, että arvostelun on lähettänyt oikea henkilö, eikä esimerkiksi robotti. Tuotearvostelujen palveluntarjoajana toimii Yotpo. Katso Yotpon tietosuojaseloste.
Arvostelut julkaistaan tuotteen kohdalla automaattisesti ja ne tulevat esiin viiveellä. Suomalainen.com pidättää kuitenkin oikeuden poistaa kommentit, jotka sisältävät epäasiallista, herjaavaa tai halventavaa kieltä, vihapuhetta tai ovat muuten hyvän tavan vastaisia, tai joissa markkinoidaan muiden toimijoiden sivustoja tai tuotteita.
Jättämällä arvostelun annat Suomalaiselle Kirjakaupalle oikeuden käyttää kyseisiä arvosteluja omassa markkinoinnissaan (sekä painettu että digitaalinen) ilman erillistä korvausta. Arvosteluja käytetään myös analysointiin ja markkinoinnin kehittämiseen.
Tuotearvostelun jättäneiden kesken arvotaan säännöllisin väliajoin tuotepalkintoja. Tutustu arvonnan sääntöihin täällä.
Mikäli haluat poistaa jättämäsi tuotearvostelun verkkokaupastamme, pyyntö tästä tulee ohjata asiakaspalveluumme: asiakaspalvelu@suomalainen.com.
Tuotearvostelut eivät ole tarkoitettu asiakasreklamaatioiden tai tilauskyselyjen tekemiseen. Reklamaatiotapauksissa pyydämme ottamaan yhteyttä asiakaspalveluumme: asiakaspalvelu@suomalainen.com.
Jättämällä arvostelun suomalainen.com -verkkokauppaan hyväksyt yllämainitut käytännöt ja ehdot.
Lue lisää tuotearvosteluista.
